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Quem são as pessoas com doenças raras e como vivem? A ViaMobilidade, concessionária responsável pela Linha 5 – Lilás do Metrô, e o Instituto Vidas Raras convidam o público a se aproximar da realidade de quem convive com doenças pouco conhecidas. Na mostra “Somos Gigantes”, em cartaz em fevereiro na Estação Largo Treze e, em março, na Estação Adolfo Pinheiro, a adolescente Milena Ribeiro é retratada sorrindo e revela que, apesar das limitações que a doença traz, estuda teatro, canta, dança e vez por outra se arrisca em trilhas. Ela tem epidermólise bolhosa, um diagnóstico recebido na infância que marcou sua pele com cicatrizes pelo corpo e em órgãos internos. Os raros não querem ser vistos com piedade, mas com respeito e empatia. Em dez painéis, eles aparecem em momentos especiais, que não condizem com as ideias preestabelecidas sobre as pessoas com doenças crônicas e graves. “Os raros são gigantes, fortes e suas vidas não são somente sofrimento e dor”, diz Amira Awada, diretora do Instituto Vidas Raras. “Apesar dos muitos desafios e limitações, estão entre nós exercendo diversas atividades e lutam para seguir a vida com qualidade em busca de seus sonhos”. |
No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, existem pelo menos 13 milhões de brasileiros com doenças raras. O dia 28 de fevereiro é mundialmente dedicado a esses indivíduos, com o propósito de despertar na sociedade um olhar de igualdade e inclusão e, também, servir de alerta para muitas doenças que podem ser evitadas ou melhor controladas a partir de um diagnóstico precoce.
A mostra “Somos Gigantes” fica na Estação Largo Treze até 28 de fevereiro e na Estação Adolfo Pinheiro, de 1 a 31 de março.
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